Le 17 septembre 1986
Le lendemain, je dus me rendre à Québec avec mon père pour faire part au docteur Picard du magnifique résultat et il en a profité pour m’examiner.
Mais, le matin même de ce rendez-vous, je reçus un appel téléphonique très important de Jonquière nous demandant de revenir le plus vite possible puisque ma grand-mère qui était atteinte du cancer à l’estomac était décédée. Alors la panique s’empara de moi.
Sur le chemin du retour, je me posais plein de questions telles que: “Toi, grand-maman, qui étais si forte, pourquoi m’as-tu abandonné dans mon combat? Est-ce que tu pourras au moins m’aider de là-haut? Pourquoi la vie, la maladie, la mort? Tu sais, grand-maman, je t’ai toujours aimée et je t’aimerai toujours. J’ai besoin de toi plus que jamais auparavant. Je sais, je ne t’ai jamais montré combien je t’aimais, mais si tu peux m’entendre de là-haut, je te prie de me croire que j’ai vraiment besoin de toi. Tu as toujours été une leçon de courage pour moi et tu seras toujours dans mes pensées, même si tu n’es plus de ce monde”.
Toute la famille eut à se rendre aux funérailles et l’ambiance était très vide. Il existait un vent de folie à l’extérieur de l’église et mes proches n’avaient pas souvent l’occasion de juger de mon état de santé. Ils furent très surpris de voir mon état de santé si diminué et, du même coup, très attristés de la mort de ma grand-mère.
Deux semaines après cet événement, je me suis fait une entorse au doigt en livrant un combat de boxe au mur. Au cours d’une autre crise, je me suis fendu le front sur le bord de mon lit. Le docteur était très étonné de voir cette réaction chez moi.
J’ai dû rester tout près d’un mois à l’hôpital car le docteur voulait étudier quand et comment ces crises réagissaient sur moi. Au cours de ce mois d’hospitalisation, j’ai fait quelques crises, mais rien de convaincant pour que le docteur puisse répondre aux questions qu’il se posait.
Un jour, je lui ai demandé de retourner chez moi car je ne voyais pas l’utilité de rester en ces lieux. Il accepta, mais me demanda de le prévenir aussitôt que ces crises referaient surface. A ce moment, je me retrouvai face à une peur du futur car je n’osais plus poser un geste, de peur de tomber et de me blesser de nouveau.
A mon retour, j’avais beaucoup de peine de constater que cette maladie avait encore beaucoup de séquelles qui me causaient des handicaps physiques.
Mais, pour me rassurer un peu, je me suis rendu voir un de mes amis du nom de Martin Harvey qui, lui, était un genre d’aide morale ou, plutôt, une assurance-vie et je m’explique…
Martin était lui aussi atteint d’une sérieuse tumeur cervicale et, de ce fait, ressentait un peu les mêmes choses que moi. Il me rassurait car, lorsque j’éprouvais un malaise, je lui en parlais. Il me disait alors s’il avait déjà éprouvé et de quelle façon il avait réussi à s’en sortir.
Même s’il ne l’avait jamais eu, il m’aidait à trouver la solution qui me ferait le plus de bien. Mais lorsque je lui parlais de certaines choses sur lesquelles il pouvait me conseiller, il me disait qu’il préférait ne pas en parler, du simple fait que ses conseils n’allaient pouvoir m’apporter aucun effet positif.
Durant deux semaine, tout alla bien, mais, un jour, je me rendis à mon système de son et, lorsque j’ai voulu l’ouvrir, j’ai fait une crise qui ne me laissa aucune chance car je suis tombé par terre, la figure sur un plancher de ciment recouvert de tapis. Le plancher était dur puisque j’avais une paire de lunettes qui se brisa et me déchira le bas de l’œil droit. Mais, heureusement, rien de trop grave et le tapis se chargea de me brûler une partie du visage.
A cet instant, mon père qui, lui, avait beaucoup de peine de voir son fils souffrir de nouveau, me demanda de m’habiller et de monter dans la voiture. Il voulait absolument aller revoir le docteur Picard car ce n’est pas de tout repos que de voir son fils confronté à un monde comme celui-là. J’ai accepté l’idée, mais, avant de partir, mes parents m’ont couché sur le divan en attendant que mon père soit prêt.
Je me suis mis à réfléchir sur le conseil que mon ami Martin m’avait donné: “Michel, n’oublie jamais que, dans un pareil combat, il a des jours heureux et des jours malheureux. Mais moi, ce qui m’a aidé à voir plus clair dans les moments noirs, ce sont le moral positif et l’espérance. Si tu veux parvenir à ta réussite, il faut que tu fasses le vide au-dedans de toi et que tu gardes en mémoire tous les moments heureux qui sont appelés à t’arriver, tout en oubliant les mauvais”.
Je lui ai répondu: “Je risque de ne pas avoir grand-chose à garder en mémoire…” Sur cette réflexion, il me rétorqua que je risquais d’être surpris car le bonheur est parfois conservé dans le fond de notre cœur.
Nous avons pris le chemin de Québec à 18h05 et, à 19h50, nous étions rendus à l’hôpital, demandant à voir le docteur Picard. A notre grande surprise, on nous a répondu qu’il avait fini de travailler et que nous pourrions le rejoindre seulement le lendemain. On nous demanda si nous désirions voir un autre médecin, mais notre réponse fut négative.
Mon père et moi prîmes le chemin de chez ma tante Christiane qui eut l’amabilité de nous recevoir pour la soirée. J’eus beaucoup de misère à m’endormir car j’étais nerveux et peiné de voir que ces crises étaient encore revenues et me faisaient faire des ravages. Mais je réussis tout de même à m’endormir en me disant que cela ne servait à rien de me faire du mauvais sang, que ça ne me rendrait pas la vie plus facile.
J’avais pris de bonnes résolutions, entre autres celle de penser à autre chose que cette maladie. Durant la nuit, j’eus un rêve assez étrange et ce rêve frottait un peu la réalité. Dans ce rêve, j’avais eu la chance de me dépouiller de ce calvaire par l’entremise de la mort. Je m’étais suicidé comme une personne qui n’avait pas la force de continuer à combattre.
A mon réveil, je me préparai pour aller à l’hôpital, mais, durant toute la matinée, je pensais à ce rêve et juste l’idée de me voir avec aucun problème constituait un superbe fantasme pour moi. Mais une autre pensée me vint vite à l’esprit: “Michel, tu es fort et tu ne peux décider si oui ou non tu dois rester en vie. Tu as beaucoup de gens que tu aimes et qui t’aiment et, surtout, qui comptent sur ton courage. Tu ne peux les décevoir ainsi; alors tu te dois de continuer”. J’étais vraiment perturbé.
A notre arrivée à l’hôpital, mon père et moi avons rencontré le docteur en lui expliquant le gros du problème et plus je parlais plus on décelait chez moi l’envie de tout laisser tomber. Alors, le docteur me demanda de rencontrer un psychologue de l’hôpital qui pourrait peut-être m’aider. À cette demande, je suis resté bouche bée. Je me disais: “Il n’y a que les fous qui ont besoin de rencontrer ce type de personne et je ne crois pas en être rendu là”. Mais je réalisais tout de même que j’avais besoin de cette aide. J’ai dit au docteur: “Vous savez, un jeune homme de 19 ans confronté à un tel problème aurait sûrement besoin de gens qui ont une expérience et de la joie de vivre”.
J’acceptais donc de rencontrer le psychologue en question. Je lui ai tout raconté ce que je ressentais. Ce n’était au fond qu’un beau contenu d’idées négatives et surtout un grand cri de détresse.
Le soir même, on me fit entrer en pédiatrie. Je me sentais rassuré d’avoir pris cette décision; elle était la meilleure pour noyer ma nostalgie envers la vie. Je me disais que si j’étais pour faire une autre crise, ce serait ici la meilleure place pour me faire soigner. Peu importe l’endroit, j’étais confronté à ces crises, mais, au moins, là, je me sentais en sécurité.
Durant mon séjour à l’hôpital, j’eus la chance de comprendre bien des choses, telles que: le bon Dieu est un homme que je me dois de respecter car il m’a donné un corps, si on peut dire en santé, des parents formidables et un bel entourage rempli de Joie, d’Amour, de Paix, d’Optimisme et de Volonté.
Un peu plus tard, j’ai rencontré une personne qui m’a parlé et m’a fait comprendre que, pour s’intéresser à la vie, il fallait prendre le temps de vivre. Elle aussi a voulu se suicider pour mettre fin à cette vie qui n’est pour l’instant que souffrance et elle m’a dit d’un ton autoritaire:
– Tu sais, Michel, le suicide n’est pas un acte de courage ni un acte de lâcheté, mais plutôt un geste de désespoir.
– Alors, je peux t’assurer que je suis vraiment désespéré.
– Je le sais, mais, pour vaincre le désespoir, il faut premièrement que tu acceptes ce que tu es; qu’ensuite tu prennes la résolution de parvenir à une vie meilleure, mais il ne faut surtout pas que tu oublies qu’il y en a qui prennent trois, quatre ou cinq ans pour comprendre cela.
– Aurai-je la force d’attendre bien longtemps encore?
– J’en suis sûr. Tu n’as qu’à t’imaginer le jour où toi, Mike, tu souriras à la vie sans rancune ou même sans peur de savoir ce que te réserve le futur.
Je rencontre le psychologue qui, lui, constate une déprime chez moi. Mais il voit aussi un Michel qui cache au fond de lui une personne qui veut combattre. Il me parla un peu de tout ce qui est de la vie et de tous les avantages que mon masque m’empêchait de voir.
Après quelques rencontres avec lui, j’étais enfin prêt à retourner chez moi en me retournant le menton, en me retroussant les manches et en prenant les gants de boxe pour entreprendre de nouveau mon combat pour la vie.
Je suis revenu chez moi avec le souvenir des gens qui souffraient d’Alzheimer et de bien d’autres maladies chroniques et qui auraient bien voulu avoir la chance de retourner chez eux où ils se sentent à leur aise. Moi, j’ai eu la chance de revenir à la maison. J’ai profité de cette chance pour moi et aussi pour eux.
A 19 ans, on est bien jeune; on prend parfois des résolutions et on pose des actes qui nous sont parfois peu favorables. J’ai posé un de ces actes…
Un soir de nostalgie, je pris la décision d’aller prendre une bière. La première ne visait autre chose que le plaisir de déguster. Mais, après la première, ce fut une autre et encore une autre et, plus j’en prenais, plus j’oubliais la maladie qui me perturbait et cela me plaisait. Cette action me plaisait à un point tel que j’étais rendu dépendant de cette boisson. J’avais l’impression de vivre dans un autre monde…
Un jour, lors d’un moment de lucidité, je me rendis compte que la boisson était chez moi une forme de médicament qui m’aidait à voir moins noire ma vie, mais, petit à petit, je me détruisais et je m’explique.
Un soir, mes amis allaient en ville pour rencontrer des gens, parler, rire, etc. Ils savaient tous que j’aimais faire de même; alors ils venaient me chercher, m’emmenaient avec eux. Mais la boisson était devenue chez moi un excitant qui me causait une attitude vraiment désagréable. Je blasphèmais, criais et parfois même je mettais mes amis dans une triste position car, des soirs, je parlais à n’importe qui. Parfois, je les taquinais et j’allais même jusqu’à leur faire perdre la tête. Mes amis savaient très bien que je n’étais pas en état physique pour me sortir moi-même d’embarras. Malgré ces situations, ils m’aimaient beaucoup et ne se gênaient pas pour prendre ma défense. Moi, je trouvais cela bien drôle, sans même réaliser que je les mettais dans l’embarras.
Je fis une autre crise et j’eus un nouveau symptôme. J’éprouvais un étrange mal de tête. Juste à l’arrière droite où était située ma valve de dérivation. Je souffrais et je me sentais très nerveux. Je pris donc la décision de me rendre voir le docteur à Québec.
Je lui expliquai que les crises étaient devenues très fortes et que, par la suite, j’éprouvais une faiblesse qui demeurait longtemps dans mon corps. Je lui parlai aussi du nouveau symptôme. Il prit donc la décision de me garder à l’hôpital pour faire le point sur ces crises et sur ce fameux mal de tête. Il me fit rencontrer un neurologue du nom de Gilles Fortin. Le docteur Fortin prit le dossier en mains et le lut attentivement. Lui aussi était confus; il ne comprenait pas que les Dilantin* ne produisent aucun changement. Alors, il décida d’essayer des médicaments différents.
J’ai pris ces médicaments durant la semaine qui suivit mon arrivée. Je me suis levé quelques jours plus tard et je me retrouvai par terre. Mes jambes ne me répondaient plus. Une panique s’empara de moi. Je n’y comprenais plus rien, mais le docteur Fortin eut la gentillesse de me rassurer en me disant que cet inconvénient pouvait provenir dos médication forte et que le changement brusque dans mon sang pouvait causer ce petit handicap. Il me précisa aussi que tout rentrerait dans l’ordre. (*) Dilantin: médicament pour guérir les crises d’épilepsie.
Ce genre de paralysie dura environ neuf jours et, pendant cette période, je me déplaçais à l’aide d’un fauteuil roulant.
Plus les jours passaient et plus je m’ennuyais de ma famille. J’avais la chance de voir mon père très souvent, mais là-bas à Jonquière se trouvaient ma mère et mes trois sœurs, Marie-France, Claudia et Annick. Je vous ai déjà mentionné que la famille était d’une importance capitale pour moi, même s’il y a des petites chicanes que je qualifierais de normales. Je m’ennuyais d’elles car je les aime. Cela pourra vous paraître drôle, mais je m’ennuyais aussi de ma chienne qui constitue pour moi une aide morale.
Les jours de mélancolie, je me couchais à côté d’elle et je lui racontais toutes mes frustrations. Même si elle ne comprenait rien, elle restait couchée à côté de moi. Parfois, elle réussissait à me faire rire car elle a une face de bébé et, à quelques reprises, elle me regardait en ayant l’air de dire: “Oui, Michel, je te comprends”. Moi, je riais puisque j’avais besoin de me confier et de me vider. J’avais même la chance d’avoir l’impression d’être compris.
Un jour, j’étais couché; il était environ 18 heures. La garde du département est venue me voir dans ma chambre pour me demander de monter dans mon fauteuil roulant parce que quelqu’un me demandait au téléphone. A cette annonce, je me dépêchai de prendre la direction du téléphone en me demandant qui pouvait bien vouloir me parler. A mon grand étonnement, ma sœur Marie-France était au bout de la ligne. Elle ne pouvait pas savoir le bien que cela me faisait de parler à une personne que j’aime très fort et dont je m’ennuyais beaucoup. Après cet appel, je réalisai que je pouvais être chanceux d’avoir une si belle famille qui me donnait tout l’amour voulu pour passer au travers de cette maladie.
Plus tard, je connus une fille du nom de Johanne Labbé. Johanne était toute nouvelle dans ma vie, mais j’avais l’impression de la connaître depuis des années. Elle était d’une gentillesse extraordinaire et, du même coup, je connus sa mère Lisette qui est elle aussi une femme très gentille et dévouée.
Enfin, le jour que j’attendais depuis quelque temps arriva. C’est-à-dire que les médicaments ne faisaient plus de réactions au niveau de mes jambes et, tranquillement, je pouvais me pratiquer à marcher. Je fis donc cette pratique et, quelques jours après que j’eus retrouvé mes facultés, j’eus un entretien avec le docteur Picard.
– Bonjour, monsieur Picard. Je suis très heureux que le problème des crises soit réglé. Mais il reste que j’ai un affreux mal de tête.
– Je sais, Michel. Je ne l’ai pas oublié et je songe à te faire une injection de codéine.
– C’est quoi ça, de la codéine?
– C’est un liquide qui fera disparaître ton mal de tête car je crois sincèrement que c’est ta valve qui crée de l’inflammation à l’arrière de ton crâne.
– Est-ce douloureux?
– Non.
– Quand ferez-vous cette injection?
– Avec ton autorisation,
– je peux te la faire cet après-midi.
– Vous êtes sûr que ça ne fera pas mal.
– Oui.
– Alors, c’est d’accord pour cet après-midi.
Il me fit donc cette injection qui n’eut aucun effet durant le reste de la journée, mais le docteur Picard me disait que l’effet ne se produirait que le lendemain. J’ai donc passé la nuit en ayant hâte de me réveiller pour me sentir soulagé de ce malaise. A ma grande surprise, je me suis éveillé encore avec un gros mal de tête. Lors de ma visite chez le médecin, je lui ai expliqué qu’il n’y avait eu aucun changement. Il ajouta, sur ce, qu’il préférait attendre le lendemain car l’injection peut tarder à faire effet. J’attendis donc encore une journée, mais, à mon grand désespoir, le résultat était toujours aussi nul. Sur ce, le docteur Picard me dit:
– Michel, je crois bien qu’on devra opérer et procéder à une exérèse;
– Cela peut-il être dangereux?
– Oui, il y a certains risques.
J’ai accepté en me disant que je préférais courir certains risques que d’être obligé d’endurer ce mal de tête. Claude était vraiment embêté. Il est venu me voir pour annuler cette opération et me dire de continuer à endurer ce mal. Je lui ai répondu d’une voix très directe que je ne voulais pas être obligé d’endurer ce mal encore longtemps et je lui ai demandé avec un S.V.P. de procéder à cette opération, peu importe le résultat; au moins on aura essayé… Il accepta ma demande et me précisa la journée de l’opération. La date fut fixée un lundi, 1er décembre.
Nous étions un mercredi, donc, encore quatre jours à endurer ce mal et, avec un peu de chance, lundi mon réveil, cela ne sera que du passé.
J’ai appris cette nouvelle à Lisette qui, elle, eut l’amabilité de demander à Claude s’il pouvait me signer un congé jusqu’à dimanche, question de pouvoir relaxer un peu et de me changer les idées.
Je partis dans la famille Labbé avec une idée bien précise: durant ces quatre jours, je ne me ferai aucun tracas sur cette future intervention et, à mon retour, je serai tellement sain d’esprit que tout ira à merveille.
Le temps passé chez Johanne fut merveilleux. Tellement merveilleux que même si j’avais eu à me tracasser, je n’aurais pas eu le temps de le faire. Johanne est allée me louer des vidéos et cela a bien adonné puisque je suis un mordu des films.
À mon retour, j’étais un homme quasiment neuf ou, du moins, avec un moral prêt à affronter cette petite intervention. L’opération ne dura que deux heures avec de très bons résultats. Le docteur est venu me voir pour préciser ceci:
– Michel, j’ai pensé à cela et je n’ai pas vu l’utilité d’enlever la partie qui aurait pu causer d’importants dommages. Alors je n’ai prélevé que la partie de ta valve qui te causais du tort.
– Merci. Mais qu’avez-vous fait?
– J’ai simplement enlevé la partie qui frottait sur ton crâne et causait de l’inflammation.
Je suis demeuré à l’hôpital, question de reprendre des forces.
Le soir du 7 décembre, la garde est venue me voir et m’a demandé de me rendre au poste du département car j’étais demandé au téléphone. Elle précisa que l’appel semblait être un interurbain. À cette annonce, je me suis dépêché en me demandant qui pouvait bien vouloir me parler. Je pris l’appareil et, à mon grand étonnement, c’était mon ami Stéphane.
Je dois préciser que cet appel me rendit heureux. Cela faisait un immense bien au-dedans de moi de penser que des amis qui étaient si loin de moi physiquement pouvaient également se trouver si près en pensée.
C’est de vrais amis comme cela et, surtout, de ma petite famille dont je m’ennuyais le plus au cours de mon hospitalisation dans la capitale. L’amour de mes proches a toujours constitué en moi un profond besoin.
J’étais très orgueilleux et n’osais pas avouer que je m’ennuyais énormément de ma famille et de mes amis. Je parlai un bon quart d’heure avec Stéphane et je peux vous confier que, durant ce 15 minutes, je me retenais pour ne pas laisser échapper quelques larmes.
Lorsque j’eus posé le récepteur, je restai sur place quelques instants en me disant: “Tu sais, Michel, tu as une famille et des amis extraordinaires pour passer au travers de cette maladie. Tu t’ennuies et cela prouve que tu les aimes fort. Ce n’est que bon pour toi puisque tu apprécieras davantage les moments passés avec eux”.
Je peux ajouter à tout cela que les personnes qui m’ont vraiment aidé dans ce calvaire, ce sont mes parents, Claire et Michel sénior. Je souhaite à toutes les personnes qui ont à vivre un problème, quelle qu’en soit l’importance, d’avoir autant d’amour autour d’elles et, surtout, leurs parents. Et vous, parents, si vous avez un enfant qui vit un problème, n’hésitez surtout pas à lui donner tout votre amour; il en aura sûrement besoin.
